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指定難病における患者登録制度―患者登録の重要性と現状の課題
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JPY
Abstract
◎難病に関する新しい法律も施行され,あらたな指定難病が追加されていくなかで,難病患者の実態把握がきわめて重要である.日本では1978 年から臨床調査個人票による難病患者の登録に合わせた調査をつづけてきており,これは世界的にも貴重な資料となっている.一方,これまでの紙ベースでの収集による手間や不整合などさまざまな問題が起こってきており,難病法の設立にあわせてオンラインによる新しい登録システムが稼働することになっている.しかし,厚生労働省によるオンライン登録システムの構築によるデータベース化は遅れており,疾患数も増えているなかでの都道府県における手作業による認定作業負担が課題になっており,さらに2015 年度と2016 年度は紙ベースの運用のため,入力されるのは2017 年度となっている.希少な疾患の多い難病はデータの収集と共有が重要であり,患者も自分たちのデータによる研究の推進を望んでいる.世界標準の項目による一刻も早いオンライン登録システムの稼働が期待されている.
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